L’opération a eu lieu le lundi 9 octobre 2023, non sans appréhension de la part de Johan et de la notre.
Des questions et de l’inquiétude pour Johan, jusqu’au matin même, qui réveillent nos propres peurs les plus profondes, des larmes intérieures qui ne doivent pas couler (pas tout de suite).
Ce n’est pas une opération anodine, elle est longue et difficile, il peut y avoir des complications, qui peuvent bouleverser nos vies. Johan en a bien conscience. Un moment redouté et en même temps tant attendu pour pouvoir avancer une bonne fois vers du positif.
Et c’est déjà le moment de le déposer au bloc, un dernier bisou pour le rassurer que tout se passera bien et un dernier je t’aime.
Puis, la solitude, ces longues heures d’attentes, de stress où l’on n’a aucune nouvelle. Au départ, on s’occupe l’esprit avec des choses futiles mais les heures passent et dépassent le nombre prévues. Les interrogations reviennent en tête, le fameux « et si … »
Une envie irrépressible naît, celle d’aller directement voir sur place pourquoi c’est si long, qu’est-ce qui se passe? Mais tout de suite rattraper par la certitude qu’il est entre de bonnes mains et qu’ils prennent tout leur temps pour faire les choses bien.
Alors, on lance un appel à nos anges gardiens, ceux qui veillent sur nous, pour qu’ils soient au plus près de notre guerrier. Qu’ils le rassurent, l’apaisent et lui transmettent tout le courage et la force dont il a besoin à ce moment précis. Qu’ils l’aident à se battre et à se sortir de cette épreuve encore plus fort. Qu’il accepte de laisser partir cette chose nocive qui ne lui appartient pas.
Puis, après plus de 13h, la porte qui s’ouvre devant un chirurgien qui avec d’autres a passé sa journée à essayer de sauver notre fils. Le soulagement de le voir et la hantise d’entendre ce qu’il va dire.
Les mots défilent, les explications s’enchaînent et le poids s’évapore petit à petit que les larmes coulent. Une hâte se fait ressentir, celle de pouvoir enfin le retrouver.
En résumé,
ils ont retiré toute la tumeur, avec la tête du pancréas, une partie de l’intestin et de l’estomac, la vésicule biliaire et quelques vaisseaux.
Ils ont reconstruit un système digestif à partir de l’intestin sain restant, et rattaché tous les organes dessus.
Puis, ces jours en réanimation, où il prend le dessus sur tous ces branchements. Une force de caractère qui amène le respect et pousse chacun d’entre-nous à se remettre en question.
Le passage en unité de surveillance continue où petit à petit on retrouve notre petit garçon, son corps qui se remets en action. Tous les messages, dessins, vidéos de soutien qui lui font chaud au cœur à chaque fois, surtout ceux de sa famille et de ses 6 copains.
Le retour au service chirurgie encore un peu plus délester. À chaque câble, perfusion, sonde, médicament, capteur… retirés, c’est un petit pas de plus qui le ramène progressivement à la maison.
Cette maison qui lui manque, les câlins et chamailleries avec ses frères, les moments entre nous, son lit douillet et ses livres, ses copains, son école (enfin surtout la récréation)…
Son quotidien, sa vie de garçon de 7ans quoi!
Une grosse marche à été gravie, on s’éloigne petit à petit de cette épreuve tant redoutée. Mais le chemin n’est pas encore terminé.
Encore quelques imprévus…
Johan a été transféré jeudi 9 novembre à Angers, dans l’unité qui le suis depuis le début, malheureusement accompagner d’une infection à son site. Malgré les traitements reçus, il est repassé au bloc vendredi 17 novembre pour se le faire retirer. Un bloc a eu lieu la semaine suivante pour la repose du nouveau site.
Il ne peut pas encore sortir, son corps n’est pas encore prêt. Des moments durs pour lui, des moments d’isolement et de manque. Les jours passent, les semaines et bientôt les mois. Une fatigue installé pour nous, qui crée une certaine tension à cause de cette impatiente de le voir rentrer.
Puis, une date clé…
Celle que chaque enfant attend chaque année, sa date, qui malgré tous nos efforts, se fera de nouveau à l’hôpital. Une date, dont on se souviendra, car elle sera marquée par le début du traitement de radio-thérapie.
Et notre famille dans tout ça?
Quand nous regardons derrière nous, tout ce chemin parcouru, ces longs mois, beaucoup de choses prévues et imprévues, du bon et du moins bon, des impacts récurrents dans nos 6 vies.
Notre vie est très loin d’être rose car nous passons tellement vite par tellement de couleur différente. Il y a des jours où la tristesse et l’inquiétude sont là, puis nous enchaînons avec un peu de douceur et des rires partagés, et d’autres jours, la colère et la lassitude nous rattrape. Seul un parent, un frère, un fils, dans la même situation que nous, peut comprendre nos hauts et nos bas.
Un lâcher-prise est difficile mais nécessaire. On doit l’accepter pour continuer d’avoir cette volonté d’aller vers le futur, de reprendre le cours de sa vie. Mais parfois, on est dans le fond de la vague, on n’a pas envie (et on en a le droit)…
Faire preuve de Courage et de Force une nouvelle fois…
Nous avons lu les informations, concernant la santé de Johan, et votre lourd parcours, merci de nous avoir donné des nouvelles. Bon Noël 🎄 🎅 à vous tous. Bisous.