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L’acceptation sous tous les angles

Définition : accepter les choses comme elles sont, faire de son mieux avec elles, et le faire sans attendre qu’elles changent, tout en espérant que les choses changent de manières positives.

C’est une bien belle définition qui est, malheureusement, devenu notre quotidien…

Un passage difficile mais nécessaire, qui revient sans cesse depuis plusieurs années maintenant. Tant de chose à accepter qui sont plus ou moins facile à encaisser.

Accepter l’annonce de la maladie, la gravité de la situation et l’incertitude du résultat

Accepter de n’avoir pas vu les signes, de ne pas en être responsable

Accepter les changements immédiats (pose de la chambre implantable, régime alimentaire particulier, ne doit pas être exposé au soleil, bilan sanguin régulier, aller-retour hôpitaux)

Accepter que le médical s’immisce dans notre cocon (le matériel, les caisses de médicaments et de nutrition, les infirmier(e)s, les rendez-vous à domicile)

Accepter que le corps médical n’a pas toutes les réponses à nos questions, qu’ils ne peuvent pas toujours soulager nos inquiétudes

Accepter les imprévus dû aux traitements, aux effets secondaires ou aux résultats d’analyses et s’organiser pour ne pas chambouler le reste de la famille, pour que chacun essaye de garder un semblant de vie, tout en sachant pertinemment que ce sera quand même le cas

Accepter la souffrance physique et psychologique de notre enfant qui revient très régulièrement, trop régulièrement, celle également de nos autres enfants qui souffrent de l’absence de leur frère et de leur parent qu’il ne voit qu’à tour de rôle, et notre souffrance de parent, de devoir canaliser tout ça, essayer tant bien que mal de sauvegarder une vie de couple et une vie de famille dans ce chaos

Accepter que notre enfant perde une part de son innocence, entouré d’adulte au quotidien et de l’ambiance médicale qui ne ressemble en rien à une cour de récré

Accepter de ne pas être des SUPER-PARENTS malgré toute l’énergie que l’on déploie pour essayer de faire plaisir à chacun de nos enfants

Accepter de craquer avec des personnes de confiances, des personnes disponibles et à l’écoute, des professionnels également

Accepter de parfois devoir penser à soi avant ses enfants et son(sa) conjoint(e) pour pouvoir tenir le cap et ne pas complètement sombrer, pour reprendre un peu de souffle

Accepter de ne plus sortir ni voir la famille et les amis autant qu’on le voudrait, de devoir refuser ou annuler des invitations, vivre en reclus, des « vacances » ponctuelles qui ont toujours goût de trop peu

Accepter l’aide et le soutien qui nous est proposé sans vraiment savoir ce dont on a réellement besoin à l’instant donné

Accepter que certains restent nous épauler, se rendent disponible pour nous 6 à leur manière et que d’autres préfèrent s’éloigner, et se préserver de notre raz-de-marée

Je me souviendrais toujours des médecins qui, quand ils nous ont annoncé la maladie de Johan, nous ont dit : « Préparez-vous ce n’est pas une simple course, c’est un marathon qui vous attends! ». Doux euphémisme, nous avions bien conscience que ça prendrait du temps, que ce ne serait pas rose tous les jours, mais pas du poids supplémentaire et de la charge mentale que cela engagerais.

Nous avons eu quelques mois de répit, 5 au total. Johan étant en rémission partielle, avec des surveillances rapprochés pour pouvoir réagir si besoin.

Et puis, ce rendez-vous fin septembre 2024, où le docteur nous annonce qu’une nouvelle tâche est apparue. Et là, le cerveau qui se réenclenche en mode survie. Les rendez-vous remplissent de nouveaux l’agenda et fin novembre, le mot est dit : « rechute ».

Et

de

nouveau

Accepter qu’il va falloir puiser l’énergie des autres pour garder la tête hors de l’eau

Accepter de s’organiser différemment pour que Johan continue d’être entouré tout en se préservant

Accepter de lâcher-prise une bonne fois pour toute, de dire qu’on ne va pas bien, qu’on a peur de la suite et que rien n’est gagné ou perdu

Accepter de repasser encore par des étapes que l’on pensait derrière nous

Notre objectif n’est pas de faire un chrono mais bien de pouvoir passer la ligne d’arrivée, tous les 6, main dans la main et que tout ça soit derrière nous, 

ENFIN.

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