Johan était encore à l’hôpital quand septembre en or a débuté.
Nous avons fait la rencontre des Sunday Runner par Visio le samedi 2 (cf. article Les Sunday Runner).
Un lâché de ballon a eu lieu au Parc de la mairie le samedi 9 (cf. article Lancement des premiers kilomètres 1/2).
Des personnes de la Romagne se sont regroupées pour fabriquer des lanternes de lumière (parution prochaine de l’article Lanternes de lumière).
Les animations à l’hôpital
Johan a pu profiter du premier mercredi d’animation à l’hôpital. Des grands jeux en bois étaient dispatchés entre les étages et le hall. Un très bon moment de convivialité et de partage.
Les actions se sont poursuivis à l’hôpital tous les mercredis, avec divers ateliers proposés à chaque fois (bricolage, spectacle…).
Des actions de soutien de la part de l’EFS et du don du sang ont également eu lieu aux alentours d’Angers, où un stand d’A.F.E.L.T était présent.
Don du Sang au profit de Septembre en Or (soleilafelt.fr)
Septembre en Or – EFS soutient Septembre en Or (soleilafelt.fr)
Pour clôturer ce mois de soutien…
Nous avons été conviés tous les 6 samedi 30 septembre à côté de Terrabotanica à Angers pour fêter les 40 ans d’A.F.E.L.T. Nous étions tous réunis, bénévoles, médecins et quelques familles d’enfants suivis par l’unité.
De nombreux intervenants ont pu prendre la parole, notamment le Docteur PELLIER (la chef de service) et le Docteur Proust (référente de Johan), qui ont rappelé l’importance des dons de soi (sang, plaquettes, moelle osseuse…) et des dons pour financer la recherche.
Pour rappel, les cancers pédiatriques, c’est 2400 nouveaux cas chaque année en France dont 80 sur la région d’Angers et ces alentours. C’est 60 types de cancers différents chez l’enfant, 80% des cancers chez l’adulte n’existent pas chez l’enfant. Une recherche spécifique va devoir se développer pour pouvoir proposer une offre de soin adéquate. Le taux de guérison s’élève à 83% aujourd’hui.
Ces interventions étaient l’occasion d’échanger, d’en apprendre davantage ainsi que de se divertir grâce à la compagnie « Après la pluie ». La compagnie rythme et chante les chansons écrites par les enfants et adolescents des services d’oncopédiatries des CHU de toute la France.
Compagnie Après la pluie (compagnie-apreslapluie.org)
Une très belle après-midi et une nouvelle occasion de remercier l’association pour tout ce qu’elle mets en place pour égayer et faciliter le quotidien des enfants, de leur famille ainsi que de l’équipe médicale depuis 40 ans.
Ci-dessous, une petite vidéo à visionner réalisée par A.F.E.L.T., où vous pourrez voir Johan faire du foot pendant une séance d’A.P.A.
Et après?
La maladie ne disparait pas au 1er octobre, elle est belle et bien présente. Chacun peut devenir acteur au quotidien, en donnant son sang ou bien des plaquettes par exemple, à des collectes organisés ou en centre EFS.
Il existe un autre don, moins connu mais vital tout de même, celui de la moelle osseuse.
Voici un résumé des infos, en quelques mots :
La moelle osseuse est située dans les os longs et les os plats. Elle renferme des cellules très précieuses, appelées cellules-souches hématopoïétiques. Ce sont elles qui donnent naissance aux cellules du sang : les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes. 80 % des greffes de moelle osseuse sont réalisées pour traiter certaines formes de cancers.
Qui peut donner ?
Les personnes inscrites sur le registre France greffe de moelle. Cette inscription doit avoir lieu entre ses 18 et ses 35 ans. Plus d’infos : Don de moelle osseuse : un précieux sésame pour lutter contre les maladies du sa | Etablissement francais du sang (sante.fr)
Les chiffres qui motivent
En dehors d’une fratrie : 1 chance sur 1 million de trouver deux individus compatibles
Dans une fratrie : 1 chance sur 4
Chaque nouvelle inscription apporte une chance supplémentaire de guérison aux malades.
A noter : le donneur volontaire peut ne jamais être contacté tellement la probabilité de trouver un receveur compatible est infime.
Comment ça se passe ?
Il existe aujourd’hui deux façons de prélever les cellules-souches hématopoïétiques de la moelle osseuse :
• Le prélèvement direct de moelle osseuse : il est réalisé à l’hôpital, sous anesthésie générale, par ponction dans les os iliaques (au niveau du bassin). Le donneur sort le lendemain de l’hôpital.
• Le prélèvement de cellules-souches périphériques : il n’y a pas d’hospitalisation. Le donneur reçoit, pendant les 5 jours précédant le prélèvement, un médicament qui favorise la migration des cellules-souches hématopoïétiques de la moelle osseuse vers le sang. Ces cellules sont ensuite recueillies dans un centre de l’EFS via un prélèvement sanguin spécifique. Le tout en 3 ou 4 heures.
Après le don
La plupart des donneurs reprennent leurs activités habituelles dans les quelques jours qui suivent le don. Il faut au corps environ 6 semaines pour régénérer les cellules-souches prélevées.
Et Johan dans tout ça?
Il a reçu 18 fois des transfusions de sang et 15 fois des plaquettes en seulement un an!
En décembre dernier, il était passé au bloc pour réaliser la ponction de moelle osseuse au niveau du bassin. Ceci lui a permis d’avoir 2 poches de cellules-souches pour ses 2 chimios à hautes doses du mois de juin et août. On appelle ça une autogreffe de moelle, laissant moins de place au rejet par la suite. Mais tous les enfants n’ont pas cette chance.
